Dingdingdong est un institut de coproduction de savoirs sur la maladie de Huntington, mêlant malades, penseurs, artistes. Le Tarasloft accueille jusqu’au 1er mai une exposition de ses productions, notamment Anouck , portrait en peintures et en textes d’une malade.
Anouck est atteinte de la maladie de Huntington. Incurable, orpheline, dite « neuro-
dégénérative », ses symptômes peuvent être moteurs, cognitifs, psychiatriques. Le plus connu et le plus impressionnant est appellé la « chorée », des mouvements incontrôlables et brusques. La maladie affecte l’autonomie et peut mener à la mort. Huntington est une maladie génétique : l’enfant d’un malade a une chance sur deux d’être porteur de ce gène. Les porteurs du gène développeront avec certitude la maladie entre leurs 30 et 50 ans. Il existe un test permettant de savoir si l’on est porteur du gène par une simple prise de sang.
Alice Rivières est la fille d’Anouck. Elle a fait le test : elle est porteuse de la maladie. Cette annonce est tombée sur Alice comme un couperet, elle s’est entendue condamnée à la dégénérescence par la médecine. Comment envisager cet horizon barré par la maladie ? Ce test, techniquement simple, charrie autant de questions que de conséquences très lourdes. Comment vivre avec cette annonce de catastrophe ? Pour conjurer ce sort, Alice a un mot : Dingdingdong. Dingdingdong pour dédramatiser Huntington, Dingdingdong pour fabuler un autre devenir-huntingtonien.
Autour de ce problème s’est constitué un collectif de porteurs et de malades, mais aussi de philosophes, de plasticiens, d’historiens, de chorégraphes, de neurologues, de psychologues, etc. En 2012, Dingdingdong est né en tant qu’institut de coproduction des savoirs sur la maladie de Huntington. Sur base de témoignages, de travaux et d’œuvres académiques qui s’entre-nourrissent, Dingdingdong se veut un dispositif de création de ces savoirs sur le mode d’être-Huntington. Ce procédé cherche à permettre aux personnes concernées par Huntington, les malades et les autres, de sortir des promesses assassines pour commencer à réfléchir, à raconter des histoires, à créer des mondes autour de cet événement qui touche à ce qu’est être soi-même dans sa dimension la plus profonde.
Du 17 avril au 1er mai, Anouck et Dingdingdong s’exposent au Tarasloft. Magnifique espace à deux pas de la place Flagey, le Tarasloft est le lieu du collectif d’artistes Hoto-Moto. Ses membres, Julie Rouanne, Coline Sauvand et Marc Taraskoff, le partagent pour accueillir des tables d’hôtes, des expos, des conférences. Dingdingdong y trouve un nid confortable.